Foto: Index/Facebook

NE POSTOJI strašnija stvar za roditelja od porazne činjenice da će vam dijete umrijeti, iako ste poduzeli sve, rasprodali sve, priskrbili mu najbolje što ste mogli. U tom strahu žive roditelji čija djeca imaju smrtonosne i neizlječive bolesti, taj strah je opipljiv kao paučina u njihovim sobama, a lica tih ljudi obične su maske, oni istina žive, ne gube nadu i bore se sa svojim strahom, ali on im kao pečat jasno stoji na licima. Strah je to koji paralizira, strah je to koji te guši, strah je to potpuno nepoznat bilo kojem drugom osjetilu, do onom samoodržanja, onom iskonskom u tebi koje ti ne dozvoljava da odustaneš, da se predaš.

Užas koji je neopisiv riječima

Četvrti kat KB Split ili četvrti kat Rebra u Zagrebu identični su i veže ih strah, užas koji ti roditelji prolaze nemjerljiv je instrumentima, a neopisiv riječima. Tišina koja obavija ta dva slična kata Neonatologije i Onkologije tišina je u kojoj vam nitko zapravo ne može pomoći. Ni srdačnost sestara koja se ne da opisati riječima, ni njihovi nadljudski napori i svakodnevna borba s djecom koja iznova dolaze i dolaze, borbom s mjestom i krevetima kojih nema, s očajem ljudi koji od njih traže tračak nade, do lijekova koji se iznalaze, posuđuju i u velikom broju slučajeva ih HZZO nema na listi.

Osoblje naših bolnica herojski odrađuje svoj posao u nenormalnim i očajnim uvjetima i osoblje naših bolnica educirano je, prijazno i u velikim slučajevima izrazito humano, okrenuto tim malim pacijentima ali i roditeljima koji gotovo u pravilu od njih očekuju pomoć. No, nitko vas ne može pripremiti na užas činjenice da gubite borbu, da vas sestre odjednom izbjegavaju i obaraju pogled pred vama, svjesne da gube istu bitku s vama. Nitko ih nikada neće i ne može pripremiti na takav usud sudbine. Te momente.

Ti trenuci kada saznate užasnu dijagnozu svog djeteta strašni su i neopisivi riječima. Bol koja vas presiječe, nemoć koja vas guši i ne da vam disati, očajni i životinjski nagon za borbom i samoodržanjem, vaši bližnji koji vijest primaju izrazito gore, izrazito bolnije i strašnije od vas, sve je to svakodnevica naših sestara koje su prve tu, na prvoj crti bojišnice i te slike očaja, patnje, nemoći slike su koje one prve nose u svoj dan, svoje familije iza tog dana, kroz svoj život.

Ostavljeni na milost i nemilost

Suze, kletve, bijes, agresija, sve su to individualne inačice saopćene dijagnoze i ljudi reagiraju često "na prvu", tražeći objašnjenje, tražeći "drugo mišljenje" i tražeći svim svojim reakcijama, nijekanjem ili bijesom pomoć, pomoć koja često i nažalost nema od kuda doći, ne postoji u suvremenoj medicini i svijest o tome da je nema, najstrašnija je i najgora spoznaja s kojom se roditelji trebaju nositi. A to je najteže. Nositi se s uplakanom rodbinom, očajnim prijateljima i očima svog djeteta koje jedino u tebi vidi pomoć. Tada shvatite koliko ste zapravo "čvrsti" i shvatite koliko ste zapravo ostavljeni na milost i nemilost nesreće.

Naše bolnice užasna su mjesta, mjesta zaboravljena od ovog društva, mjesta koja je izgradio socijalizam i infrastrukturu im jasno vidite na svakom katu, roletne koje ne funkcioniraju, žbuku koja opada sa zidova, stare postere Duran Durana koji stoje poviše televizora još iz osamdesetih i jedino novo, svježe, stvarno uklopljeno s današnjicom jest lice sestre koja je u dežurstvu, njen osmijeh, nada i humanost.

Naše bolnice su ogledalo našeg društva, društva koje ima samo ljude, a sve je drugo izgubilo, ništa kvalitetno napravilo, ni jednu bolnicu, niti jednu školu, (kakav je slučaj u Splitu), ali Crkve niču kao gljive poslije kiše. Naše bolnice sramotna su slika nas samih, naših postignuća i našeg napretka. Naše bolnice svakodnevna su borba Davida i Golijata, humanosti i nehumanih uvjeta, naše bolnice jad su i nevolja, a izvlače ih ljudi, stručni i plemeniti i na tom im hvala, na svakoj toploj riječi, nadi i podršci.

Što s onima čija je borba izgubljena?

Hrvatska, naime, nema bolnicu za djecu koja zbog teških i neizlječivih bolesti gube bitku, kako oni tako i njihovi roditelji. Palijativna skrb u Hrvatskoj ne postoji, kao što ne postoje ni moderni sustavi, infrastrukture i mjesta na kojima bi ljudi trebali, humanosti radi, dobiti i primiti stručnu pomoć, kako psihološku, tako i edukacijsku. Istina, postoje i to samo u modernom Rebru timovi stručnih  liječnika koji određuje vrstu lijekova za djecu u terminalnoj fazi bolesti, ali kako Hrvatska nema strategiju na tom području, tako su i ti timovi neznatni, potrebno im je puno više edukacije i puno više kadra.

Samo ministarstvo imalo je strateški plan o palijativnoj skrbi, ali on se ne provodi kako zbog nedostatka sredstava tako i zbog nedostatka interesa, jer je postalo pravilo da se djeca koja umiru šalju na kućnu njegu ili se roditeljima sugerira da iznađu zaustavljanje daljnjeg progresa i konačnu neumitnost na kakvoj privatnoj ili specijaliziranoj klinici za koju oni više nemaju niti novca, niti sredstava, a pogotovo volje. Strašna je ta strategija koja te konačno odvoji od Onkologije i na neki način ti zada smrtni udarac, tebi, tvom djetetu i tvojoj familiji koju država tako pripremi na svoju bestidnu ravnodušnost i užasan kraj kojem morate svjedočiti sami i bez adekvatne psihološke, ali i edukacijske pomoći.

Ima se za crkve, ali ne i za umiruću djecu

Strašna je to stvar držati svoje dijete za ruku, dijete koje umire, strašna je stvar gledati ga u oči, a najstrašnija stvar u cijeloj ovoj priči je bezdušnost, bezdušnost koju ti država koju plaćaš, država kojoj plaćaš porez - pljuje u lice. Onkološki odjeli, kao i Neonatologija uz sve svoje nedostatke daje ti kakvu – takvu nadu, osjećaj sigurnosti, brigu i nadzor, a to je u očaju dijagnoze krucijalno psihološka stvar za svakog roditelja. Kada ste u bolnici okruženi sestrama, doktorima, strukom, tada imate određenu sigurnost, mir, ali i nadu, da će vaše dijete ako krene po zlu biti reanimirano, barem pokušano vratiti u život još jedan dan, barem jednu noć, minut u kojem će biti s vama na ovome svijetu.

Bezdušna je država koja nema prostora, nema ljudstva za takvu djecu, država koja ima za crkve koje niču kao gljive poslije kiše, a nema za odjel, kat, bolnicu koja bi trebala imati palijativnu skrb, zadnje utočište očaja, ali i zadnje utočište kakve - takve nade.

Dok kao društvo okrećemo glavu, dok kao društvo imamo pametnija posla, primičemo se nepovratno i bezuvjetno društvu koje je hladno, bezobzirno, društvu na koje nas je upozorio Papa Frane, društvu koje je vjerničko, a duboko bezosjećajno i krajnje licemjerno.

Razmislite o toj djeci dok ližete oltare i dajete milodare za njihova hladna, betonska zdanja.

Razmislite o svom životu, koji vas sve može dovesti u te i takve situacije, da držite svoje dijete za ruku, da ga gledate u oči, a nikoga nema da vam pruži čašu vode. Ili ruku koju ćete stisnuti i isplakati se. Razmislite u kakvom društvu živimo i kuda idemo kao ljudi. Život, onaj pravi život ne odvija se u civilnom sektoru, život i njegove drame odvijaju se u našim bolnicama.

Nije li vrijeme da ih učinimo konačno i humanim mjestima u kojima ćemo, ako tako nismo živjeli,  barem skončati kao ljudi?

*Stavovi izneseni u kolumnama i komentarima su osobni stavovi autora i ne odražavaju nužno stav redakcije Index.hr portala.