Rascjep usne i/ili nepca jedna je od najčešćih prirođenih malformacija glave i vrata. U Hrvatskoj se svake godine rodi oko 80 do 90 djece s ovim stanjem, a većina njih liječi se u Kliničkoj bolnici Dubrava, koja je nacionalni referentni centar za ovu dijagnozu.
Kako ističu iz udruge Osmijeh, koja pruža podršku obiteljima djece s rascjepima, u toj bolnici godišnje se obavi više od stotinu operacija, uključujući i djecu iz drugih zemalja regije – Slovenije, Bosne i Hercegovine, Crne Gore i šire.
"Liječimo ih od najranije dobi, od trećeg mjeseca života pa sve do punoljetnosti, jer često je potrebno više kirurških i terapijskih intervencija," izjavio je ravnatelj KB Dubrava, prof. dr. sc. Ivica Lukšić.
Što je rascjep usne i/ili nepca?
Riječ je o razvojnoj anomaliji koja nastaje tijekom fetalnog razvoja, između 5. i 12. tjedna trudnoće, kada se dijelovi usne ili nepca ne spoje pravilno. Manifestacije mogu biti različite:
- Rascjep usne - pukotina u gornjoj usni, jednostrana ili obostrana
- Rascjep nepca - otvor u nepcu, koji može zahvatiti meko i/ili tvrdo nepce
- Kombinirani rascjep - uključuje i usnu i nepce
Rascjep usne češće se javlja kod dječaka, dok je rascjep nepca češći kod djevojčica.
Uzroci i čimbenici rizika
Točan uzrok nije poznat, no smatra se da dolazi do kombinacije genetskih i okolišnih čimbenika. Rizični faktori uključuju:
- genetsku predispoziciju
- izloženost određenim lijekovima, alkoholu ili pušenju tijekom trudnoće
- nedostatak folne kiseline u prehrani trudnice
Rascjep usne moguće je otkriti već tijekom ultrazvučnog pregleda između 18. i 21. tjedna trudnoće, dok se rascjep nepca u pravilu dijagnosticira nakon poroda.
Liječenje traje godinama
Liječenje djece s rascjepima zahtijeva multidisciplinarni pristup i traje godinama. U KB-u Dubrava dostupna je sveobuhvatna skrb - kirurška, logopedska, ortodontska, otorinolaringološka i psihološka, i jedini su takav centar u Hrvatskoj, piše Zdravlje Hina. Naime, liječenje rascjepa usne i/ili nepca zahtijeva multidisciplinarni pristup i uključuje kirurške zahvate, logopedsku i ortodontsku terapiju te audiološko praćenje.
Kod rascjepa usne radi se heiloplastika, obično između 3. i 6. mjeseca života. U slučaju rascjepa nepca operacija se naziv palatoplastika i provodi se između 9. i 18. mjeseca. Logopedska terapija potrebna je za razvoj pravilnog govora, a ortodontska za korekciju dentalnih anomalija. Audiološko praćenje provodi se zbog povećanog rizika od upale srednjeg uha i mogućeg gubitka sluha.
Podrška roditeljima: Udruga Osmijeh
Udruga Osmijeh osnovana je kako bi pružila pomoć i podršku roditeljima djece s ovom dijagnozom. Osim što informiraju o pravima i mogućnostima liječenja, organiziraju edukativne aktivnosti i pomažu obiteljima da se lakše emocionalno prilagode situaciji.
U svijetu, ali i u Hrvatskoj, sve se više naglašava važnost rane dijagnoze, timskog pristupa i dugoročne podrške djetetu, ne samo s medicinskog, već i s emocionalnog i socijalnog aspekta.